Sul sito della lega del filo d’oro sono stati pubblicati una serie di consigli per affrontare le difficoltà che scaturiscono dall’epidemia COVID-19, in presenza di disabilità intellettiva e/o autismo. In particolare si legge chealcune insidie possono venire dallo  stress: “ Le persone con fragilità possono reagire in vari modi alla pandemia COVID-19 e alle norme igieniche che sono  state decise per contenerla. Esempi di reazione al di stress psicologico sono:

– sintomi fisici (tremore, mal di testa, stanchezza, perdita o aumento di appetito, dolori).

– pianto, tristezza e demoralizzazione;

– stato di allerta o nervosismo;

– irritabilità e rabbia;

– comportamenti aggressivi, verso sé stessi, oggetti o altre persone

– rallentamento o agitazione psico-motori;

– disorientamento (verso sé stessi, i luoghi, il tempo);

– perdita di abilità (fino a non essere più in grado di mangiare o bere)”

      In questa situazione di emergenza alcune persone con disabilità possono andare incontro a crisi d’ansia acuta o attacchi di panico. Un modo per affrontarle è far ricorso ad alcune tecniche, quali:

“- mantenete un tono di voce calmo e morbido;

– limitate gli spostamenti mentre parlate con la persona, cercando di non posizionarvi fra la persona e l’uscita dalla stanza in cui vi trovate;

– controllate la mimica e la gestualità in modo che risulti adeguata ai contenuti rassicuranti dei vostri discorsi;

– cercate di mantenere un contatto visivo con la persona mentre le parlate;

– ricordate alla persona che siete lì per aiutarla e che è al sicuro (se è vero);

– se qualcuno sembra disorientato o disconnesso da ciò che lo circonda, aiutatelo a rientrare in contatto indicandogli di (o supportandolo fisicamente):

• posizionare i piedi sul pavimento in modo che possa sentire bene l’aderenza della pianta
• del piede alla superficie;
• toccarsi lentamente le dita di una mano o la mano con l’altra mano;
• orientare l’attenzione verso oggetti o stimoli rilassanti o comunque non distressogeni
• presenti nell’ambiente; invitatelo anche a comunicare ciò che vede e sente;
• concentrarsi sul proprio respiro e respirare lentamente.
• è necessario sviluppare messaggi accessibili e utilizzare forme di comunicazione adeguate alle caratteristiche delle singole persone con disabilità”

    Un altro rischio individuato nell’articolo è quello dell’isolamento. Per questo è opportuno:

“- cercare di mantenere i ritmi fisiologici abituali (non andare a letto troppo tardi, svegliarsi alla stessa ora ogni mattina, fare colazione, pranzare e cenare agli orari consueti);

– esporsi alla luce del sole (uscendo in giardino, in terrazza o aprendo la finestra), soprattutto al risveglio o comunque nelle prime ore della giornata;

– continuare a seguire le routine per la propria igiene e la cura di sé stessi (lavarsi, radersi,

pettinarsi, vestirsi, ecc.);

– fare attività fisica in casa; possono essere d’aiuto video che mostrino gli esercizi in ogni fase e in generale numerose ripetizioni delle spiegazioni; si può usare un timer da cucina, una sveglia o una clessidra per aiutare la persona a veder scorrere il tempo dedicato all’esercizio; la programmazione e la registrazione su un diario possono avere valore motivazionale;

– mantenere un contatto, tramite telefono o computer, con i docenti (se frequenta la scuola), con i riabilitatori (se frequenta centri di riabilitazione) e le persone per lei/lui significative;

– utilizzare i siti di social networking, come Facebook o Instagram, con moderazione, per stare in contatto con gruppi di persone;

– svolgere attività occupazionali, ricreative e sportive all’interno della propria abitazione in modo da mantenere qualche comunanza con i modi con cui venivano svolte prima dell’obbligo di rimanere a casa;

– ripetere almeno una volta al giorno i motivi per cui è importante rispettare l’isolamento e tutte le altre norme igieniche e di contenimento dell’epidemia COVID-19;

– nei casi in cui la persona con autismo non riesca a tollerare l’impossibilità di uscire, può essere utile fare una passeggiata nel vicinato, avendo cura di evitare di avvicinarsi alle altre persone, o un giro in auto (per molte persone con autismo stare in un’auto in movimento ha un effetto rilassante)”

   Un’altra difficoltà ricorrente è l’interruzione della  routine giornaliera. Il modo migliore per contrastare i rischi legati ai drastici cambiamenti  dei modi di vivere: “è quello di sostituire gradualmente alla routine che non può essere mantenuta una nuova routine che preveda la frequenza dei luoghi consentiti e la pianificazione di attività diverse nel corso della giornata, tenendo presente le preferenze della persona. I luoghi consentiti possono essere sensibilmente limitati (la propria abitazione) e ciò richiede che pur all’interno di spazi ridotti si provi a differenziarne alcuni, da abbinare ad un certo momento o attività: sapere che la mattina si potrà stare per un po’ al computer e, in seguito, ci si trasferirà in cucina per preparare insieme ad un caregiver, il pranzo e, dopo il pranzo, ci si potrà riposare, può essere più rassicurante che avere di fronte una giornata da occupare uguale a tante altre ma senza un programma definito.

Si elencano di seguito alcuni consigli specifici:

– fare il possibile per mantenere le persone con disabilità attive, riprogrammando un’agenda che contempli attività che possano esser svolte a casa, sia occupazionali, sia motorie, che ricreative (ad esempio: cura di sé e della propria igiene, mettere in ordine la propria stanza, accudire il proprio animale domestico, fare ginnastica); utilizzare un’”agenda visiva” può essere di grande aiuto, inserendo sequenze di immagini, disegni o scritte che descrivono in anticipo ciò che succederà nel corso della giornata; per pianificare la settimana potranno essere utilizzati altri aiuti visivi, come calendari personalizzati;

-mantenere per quanto possibile una routine quotidiana (ad esempio sveglia, colazione, attività al tavolo, relax, pranzo, attività al tavolo, relax, cena)

– per aumentare la probabilità che la persona con disabilità sia motivata a impegnarsi, è funzionale valutare insieme a lei quali attività preferisce, e in quali ambienti e con chi desidera svolgerle;

– potrà essere utile e rassicurante visualizzare dove si trovano le persone che si è soliti incontrare durante la settimana: per esempio, chiarire che la sorella che veniva a prendere la persona con disabilità per andare insieme al cinema una volta la settimana, deve restare anche lei a casa sua; l’uso di videochiamate potrà rinforzare questi messaggi e contribuire a rassicurare le persone;

– in caso di comportamenti problema non altrimenti gestibili, valutare con lo specialista di

riferimento l’opportunità di assumere un farmaco o incrementare la dose di una eventuale terapia già in atto.”

In queste circostanze possono essere utilizzati  social media e altre forme di tecnologia (ad esempio WeChat, WhatsApp) per impostare gruppi di supporto /mantenere il supporto sociale.